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蔡磊自2019年确诊渐冻症以来，以惊人的毅力推动该疾病的科研与公益事业，其贡献主要体现在以下方面：一、科研平台与数据建设搭建全球最大患者科研平台创立“渐愈互助之家”患者医疗大数据平台，链接超1.6万名渐冻症患者（截至2025年9月），整合全阶段病例数据，为科研提供核心支撑。

建立中国首个病理基因样本库推动建成首个渐冻症病理科研基因样本库，收集患者血液、脑脊液等样本，为病因研究奠定基础推动遗体捐献计划带头签署遗体捐献协议，并联合超千名病友共建“人脑组织库”，为脑科学研究留存关键样本。

二、资金投入与科研推动巨额资金捐赠夫妇累计捐助超1亿元支持科研，设立“攻克渐冻症慈善信托”及“生命科学破冰奖”过去20个月对外科研资助超5000万元，覆盖上百个项目，涉及基因检测、AI药物研发等前沿领域。

加速药物研发进程联合70余位教授、60多家科研机构，推动10条药物管线进入临床（如靶向SOD1基因药物），将传统研发周期压缩60%促成单基因型渐冻症治疗突破，多名患者用药后病情延缓超80%，肺功能逆转

三、社会倡导与群体赋能直播筹款与商业支持创立“破冰驿站”直播间，带货收入全部投入科研，累计筹集超4000万元，并推动国产药物降价（如年治疗费从140万降至30万）国际科研合作联手诺奖得主Demis Hassabis团队（DeepMind）利用AI破解蛋白质结构，并与清华、协和等机构共建8家联合实验室。

患者群体激励通过著作《相信》传递抗争精神，带动病友参与临床试验，形成“患者主导科研”新模式四、个人抗争与精神象征以自身为“最后一颗子弹”：病情进入晚期（全身仅眼球能动），仍每日工作超12小时，通过眼控仪推进科研协调。

“渡人未渡己”的格局：其推动的药物对特定基因型病友有效，自身因散发型无法受益，却表示：“已拯救许多生命，大有成就”国家荣誉与社会认可：2025年获评“全国自强模范”，被誉为中国渐冻症科研的核心推动者五、未来计划与愿景

若攻克渐冻症，将举办“科学胜利晚会”并邀请倪萍主持，庆祝改写200年医学史推动妻子段睿接班，确保科研事业延续，誓言“战斗成功才是给家人唯一的希望”蔡磊的贡献远超个体生存意义，他以商业思维整合资源、用患者视角重构科研路径，将中国渐冻症研究从“跟跑”推向“全球核心”。

正如其所言：“不是有希望才努力，而是努力才看到希望”本文由AI生成